在数百万的讨论群中,患友群是一个很特殊的存在,作为一个为重症患者提供慰藉和帮助的地方,患友群本该纯洁温暖的。但受各种原因影响,真实情况是往往是大部分患友群鱼龙混杂、真假难辨,加之普通患者大多缺乏专业的医疗知识。因此,真正需要帮助的患者和家属们反而容易被群内纷繁的信息误导、欺骗,继而耽误了正规治疗。
如何打破患友群乱象,让有需求的患者能够提升就医效率,尽早康复?
『易问医看病规划群』正是为此而生——
一方面,拥有专业医学背景,深耕医疗行业数十年的易问医规划师们能够统筹医疗资源,帮助迷茫的患者和家属尽快走上正确的治疗道路,避免因为欠缺对应的医学信息而延误病情,甚至走上歧路;另一方面,在这样一个完全由专业人士组成的群当中,任何虚假无用信息都会无所遁形。患者接收到的信息,都是经由规划师筛选检查过可靠资讯。
就这样,在严格专业的把控下,这个患友群成为一个既能为患者带来心理慰藉,更能帮助他们“看病不走弯路”的暖心小家。
而且在实际的运营过程中,『易问医看病规划群』能为患者做到的事情,其实远远不止这一些。
暖心!久病成“良医”,群策亦群力
“一个温暖如初的家,解决了我很多问题,这是我进过最好的患友群。”患者李晨光(化名)这样评价『易问医看病规划群』。67岁的杨晨光是一位癌症患者,他时常在群里咨询自己治疗过程中遇到的问题。
“请问一下,我吃吉非替尼2代,脸上还是长了白色的痘痘,不疼不痒,怎么回事啊?”
“正常副反应,我也长的,后来涂了药膏好多了。”群友小沈热切地接过话,“不知道我用的这个你能不能用,你能用我送你两支好了,北京那边的医院给我配的。”
“哦,谢谢。那我可以换吉非替尼3代吗?2代和3代有什么区别啊?”杨晨光接着问。
大家你一言我一句地讨论起来,就这样群策群力,分享自己的经验。尽管一段段文字并不能直接降低肿标,缓解乏力,但它却为患友们指出了可行的道路,让人好像看到了希望。
35岁的张莉(化名)则是一位患者家属,她的父亲在年初诊断出肺癌。因为担心老人承受不了这个噩耗,她隐瞒了病情,没想到后面老人自己知道了,脾气很大,也不配合治疗,令张莉非常苦恼。加上面对突如其来的重症不知如何治疗,对未来的担忧、经济的压力,她陷入无助绝望,直到加入了『易问医看病规划群』。
有些痛苦,没有亲身经历,是无法感同深受的,张莉所经历的事情,也正是群里的患友们同样经历过的,也正因如此,他们能够以最真切的同理心去支持张莉,给予她鼓励和建议。
“莉莉,抗癌战争不是你一个人就可以打完的, 而且这是你父亲的命, 他有权利知晓和选择, 为自己的命做主。有的时候直接面对, 共同承担比你瞒着独扛要更好!”
在群里,张莉找到了很多和自己相似的病友,让她从这些过来人身上看到了希望和处理的方法。最重要的是:基于相同疾病的心理认同,通过心理认同及相互借鉴、鼓励,她获得了巨大的战胜疾病的信心。
“谢谢大家,沮丧时来到群里和大家聊一聊,感觉自己都看开了,也变得更加勇敢。”张莉如是说。
专业!在这里,直接和业内专家对话!
除了频繁的线上聊天,偶尔同一地区的患友还会组织线下交流、聚会,面对面的促膝长谈更是加深了彼此间的感情,排解了独自面对疾病的孤独和恐慌。
不过,病友间暖心的互助、经验分享其实只是『易问医看病规划群』的冰山一角。要从专业的角度帮助患者及时答疑,做好疾病规划管理,还是得看群里的规划师、医生、小助理这样的专业医学人士——而这份不做轻问诊,只专注于重症的极致专业,也正是『易问医看病规划群』明显优于其他普通患友群的地方。
“请问大神们,这种情况下D二聚体降下来了,其他上去了,拜瑞妥还要继续吃吗?”肖均(化名)发来一张隐去了个人信息的报告单。
规划师小李很快地看到了,他赶紧回复肖均:“你的凝血酶原时间超标了,会造成凝血功能障碍,很容易出血,要停药或减量做些调整的。你现在皮肤出现乌青块了么?”
“还没有,才吃了一盒,所以是不是应该停吃?”
“这个药干预了血凝的工程,所以用和不用都要谨慎小心。你看门诊的时候问清楚, 一定要医生告诉你什么情况下不能再使用? 这个是他的职责所在。”
“医生说,有出血情况立马停。”
“那就是了, 出现乌青块就要停药,但内出血你可是看不见啊。你再问他: 凝血酶原指标和凝血时间到什么数字要停药?”
一来一去,在拥有专业医学背景的规划师的指导下,肖均弄清了自己的疑惑。在『易问医看病规划群』,像肖均一样频繁咨询规划师的患友并不在少数,毕竟病友虽好,但很多情况的确是需要专业的医生、规划师才能弄清楚,并给予患者准确的后续治疗规划。
“请问,皮脂肪瘤应该就诊什么科?去哪个医院就医好?”
“请问医生,我这个正常吗?这是术后第3次复查的情况。”
“前从检查报告的描述来看,肿瘤标志物在正常范围内,影像学复查结果未见明显复发转移。肝肾囊肿,属良性疾病,定期复查……”
固然,线上问诊并不能解决患者的所有问题,每个人的治疗方案取决于综合多项因素。但是有了这样便捷的咨询渠道,通过值得信赖的专业团队,患者不用排队三小时,问诊三分钟,在线就能了解自己的大致情况,明确接下来应该做什么,可以说是大大地方便了不少。
而更重要的是,群内专家通过自身资源和专业知识的积淀,可以根据患友情况,及时帮助患者精准匹配到真正适合他的医院、医生,避免患者因为没有专业的医学知识,而病不对医、医不对症,走了弯路,既浪费钱,又耽搁治疗,患友再也不用在看病路上兜兜转转,走了弯路。在后续,患者还能随时与专家在群内沟通,及时调整对应的治疗方案,大大提高了就医效率和治疗效率。
灵通!只分享经过验证的准确消息!
此外,除了富有针对性的疾病规划,群内还有专业助理不定期分享一些消息,比如一些科研文献、某些重病的最新研究进展、有什么新药上市了、某些医院最近的动向通知、健康科普、医患故事等等患友们需要了解的重要信息。而普通患友,是不允许在群内随意发布此类消息的,如要发布,必须提前经过助理的确认。
这么做的好处在于,严格控制了群内消息的来源,杜绝了广告、谣言、推销等等不良信息在群内散播、污染讨论环境。经过专业的助理甄别筛选,群友们看到的消息分享,只可能是及时的最新的,而且客观真实的。
靠谱!在这里,骗子推销休想进来!
为了杜绝群内混入假借患者名义行骗的人,『易问医看病规划群』还做了这样一个规定:入群前,需要先通过群助理验证一系列信息,确认是的确需要帮助的患者后,再向该名患者介绍群规,经过这两道门槛后方可入群。
患者入群前验证的信息涉及隐私,通常来说,患者是不愿意把自己的病情透露给一个还没有建立起信任关系的陌生人。既然如此,为何要刻意设置这两道麻烦的门槛?
对此,规划师是这样解释的:“患者不用担心隐私泄露,确认信息和提前告知群规,一方面是为了保证群环境的健康纯粹,保障患友们可以在群内放心安心地讨论,而另一方面,则是为了让规划师可以帮助患者做出一个更加准确、量身定制的看病方案。实际上,只要您的确是有需求的患者,那么遵守这两点要求,其实是百益而无一害的。”
群内患友李斌(化名)也曾在群里说过类似的话:“很多患友群进去简单,但是进去之后才发现没什么用。因为准入门槛低就是为了放你进去好骗你的,很多群都是变相的卖药群或者推荐杂鱼机构的群,结果群里乌烟瘴气,提问也没人解答,尔虞我诈,搞的大家失去了信任。而『易问医看病规划群』就不一样,虽然进群很麻烦,但是进群之后,我发现我是真的来对了!这里不仅没有广告骗人,而且群里真的很团结暖心。一开始都是大家帮助我,慢慢的我也能帮后来进群的人了,大家一起努力活下去,活得精彩!”
回顾建立『易问医看病规划群』以来的岁月,群内身经百战的规划团队也是感慨良多:日积月累,这个讨论群成了数百位肿瘤患者的第二个家,带给患友心理慰藉、供他们分享经验、传递希望和爱。
更重要的是,在专业看病规划师团队的监督把控下,群内从来没有发生过一次传播虚假、推销等不良信息的情况。这个群,真正实现了帮助欠缺医学知识的患者们点对点匹配医院、医生,蒙遭重症的患者们再也不用“试错式”看病,省心省力直接对症就医,存活率、治疗效果都大大提升。
这些结果,带给规划师们无数的成就感和自豪感,但对这个还在发展中的团队来说,还远远不够。爱无边界,未来,易问医规划师团队还将继续接通更多的渠道,与更多医院医生合作,真真切切地帮助迷茫的患友们“看病不走弯路”,让优质的医疗资源,真正服务于需要的人。