22岁,正是充满青春活力,在篮球场挥洒汗水、在实验室操作仪器、在图书馆汲取知识、享受象牙塔美好生活的年纪。但对于就读于黑龙江中医药大学制药工程专业大四年级的张波(化名)同学来说却是一种奢望,因为从六七岁开始,他就出现了左手运动控制的异常,抓握物品时,手指出现协调障碍,呈现异常姿势。随着年龄的增长,左侧上肢开始出现肌肉痉挛,胳膊不受控制地抖动,左手僵硬,严重影响个人形象,尤其在进行实验操作时不能很好地配合,学业上受到极大影响。多方求医,未得到明确的诊断,在老家的医院就诊用药后,症状未见缓解,反而越发严重,万分痛苦彻夜难眠。医院建议手术,费用要十几万元钱。由于家庭经济困难,难以承担高昂的手术费用,经网络筹款和校友们的爱心募捐,凑了近10万元的医药费,但远不能完成手术。生理、心理和经济上的三座大山,几乎要压垮这个年轻的小伙子。
经多方打听,张波慕名来到天津市环湖医院神经外科治疗运动障碍疾病的专家梁思泉主任门诊就诊,梁主任询问病情后认为该病为肌张力障碍,具体发病原因需要进一步明确,建议先住院,详细检查后进行评估,再决定是否手术治疗。在天津市环湖医院住院期间,神经外科梁思泉主任组织多学科团队进行了病例讨论,并为他制定了详细的诊疗计划。了解到张同学的经济情况后,天津环湖医院为其申请了基因检测,基因结果是COL6A3基因突变。通过查阅国际的相关研究和报道发现,该基因突变非常罕见,目前报道全球仅有6名患者因该基因导致肌张力障碍,同时国际上也没有公认的治疗方法。
世界罕见的疾病、渴望痊愈的年轻学子、没有可供借鉴的成功案例,既要用有限的费用确保疗效、还要降低治疗风险,如何确定治疗方案成为考验医疗团队的一道难题。经过与张波同学及家长沟通,梁主任详细介绍了可选择的方案,权衡风险和获益,最终决定进行脑深部电刺激手术(DBS手术)。经验丰富的梁思泉主任决定进行微创手术,先采用外挂刺激的方式来测试手术效果,疗效明显再将价格昂贵的刺激器植入体内。
DBS手术手术难度极大,有二百多个步骤,还要将直径仅1.27毫米的电极植入大脑深部仅有黄豆粒大小的核团,对于术者的经验和技术要求极高。梁主任团队做了周密的术前准备和手术路径的规划,同时协调麻醉科和手术室,对手术流程和麻醉方式进行了优化。2021年3月15日,张同学接受了手术,术中测试效果满意。术后,他的左手可以自如地抓握东西;外挂刺激观察后,效果持续显著,成功植入刺激器。
康复医学科运动障碍康复团队也给予了全流程的康复干预。在术前进行了详细的功能评估,同时给予有针对性的专病康复治疗。在术中为其进行了细致的术中评估,及时反馈给手术医生。在术后,早期就进行离床训练,促进术后恢复。在生活上,医疗团队自费为张同学解决用餐问题,同时为其进行了爱心捐款。医院为其免除了部分手术、麻醉和康复治疗的费用。
在环湖医院医护人员的共同努力下,张波的运动功能很快恢复,痉挛僵硬的左手变得灵活自如,拿取物品的异常姿势也消失了。整个人都充满活力,脸上的笑容也灿烂起来,那个阳光帅气都大男孩又回来了。
天津市环湖梁思泉主任及其医护团队用实际行动践行了医者仁心。不仅为张波同学解除病痛,还用无私大爱让他感受到人间真情,更加坚定了张同学从事医药事业的决心,立志更加努力攀登高峰、用所学回报社会。