中新网北京12月16日电 (马帅莎)由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心、国家风湿病数据中心发起并编撰的《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》16日在北京发布。该报告剖析了中国系统性红斑狼疮(SLE)的流行病学与临床特点、治疗与预后现状，并结合国际最新研究进展，综合评价了中国SLE诊治中面临的问题与挑战，以及未来的发展方向。
北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰表示，希望该报告可以提高中国广大医务工作者对SLE全方位的了解，提高中国SLE患者对疾病本质与治疗情况的知晓度，提高患者治疗依从性，改善患者的短期与长远预后，同时为相关政府部门制定政策提供参考。
据介绍，SLE是一种系统性自身免疫性疾病，以患者血液中存在着大量的自身抗体和多器官受累为突出临床特征。迄今为止，SLE仍然是一种不可根治的终身性疾病。
北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛在对报告进行解读时指出，中国SLE患病率较高，集中于生育年龄女性，且整体脏器损害水平较高，此外，患者对SLE的疾病认知度低，比如就诊途径与科室不正确、错误评估病情导致延误治疗等，并且缺乏必要的药物认知，依从性低。
北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平在接受媒体采访时亦表示，目前部分患者存在一些误区，一是讳疾忌医，二是面对这样一种目前还无法根治的疾病，急于求成找偏方，反而延误诊断治疗。“希望病人通过这份报告，可以对医生在临床中使用的药物及其疗效、不良反应做到心中有数。”
此外，有数据显示，中国SLE患者的5年存活率已超过90%，但20至30年生存率呈断崖式下降。对此，李梦涛解释说，一是由于疾病控制不彻底，比如病人擅自停药，导致疾病复发，给疾病治疗带来更高风险;还有就是过去缺医少药，长期大量使用激素带来的毒副作用，导致后期出现大量合并症。
目前激素仍然是治疗SLE的基础用药。针对如何帮助患者减少甚至不使用激素，李梦涛表示，其中一种方法是采用分层治疗，根据病情使用不同的激素量，控制病情的同时适当减少激素，还可以在控制住病情的情况下，由医生来决定逐渐减少激素用药到最小，乃至停用，“希望未来能出现更多有效药物，能长期使用且副作用小，如靶向药物等。”(完)
