微信
关注官方微信
手机版
华夏小康网  >  健康 > 正文

不只是励志故事:患怪病后卧床十几年,这个小伙发明手术自救

7月27日,林赛在TEDx活动上向众人讲述了自己传奇的故事。图据CNN新闻

1999年,密苏里州堪萨斯城罗克赫斯特大学,21岁的道格·林赛刚迎来了自己的大四生活。然而,噩梦出现了,就在第一天课程结束后,林赛突然从自家的餐桌上倒地不起,那一刻,他的世界开始天旋地转。

很快,他的病情变得越来越严重,头晕、心跳加速、身体虚弱无力……曾经是田径运动员的他,竟然连几分钟的时间都站不住,最远只能走出50英尺(约12米)的路。

然而,医生无法诊断出林赛究竟得的什么病,治疗也没有任何帮助。深受神秘疾病困扰的林赛,大部分时间只能躺在客厅的一张病床上度日如年。

自那以后,林赛开启了漫长的“自我解救之旅”,依靠一步一步的摸索,他真的成功了。在先后接受了两次自己发明的手术后,2016年,林赛以大四毕业生的身份站在了罗克赫斯特大学的演讲台上。这样励志的人生故事,震惊了无数医学界专业人士。

当地时间7月27日,据CNN新闻报道,在TEDX活动上,道格·林赛分享了自己是如何花了16年成功“自救”的传奇经历。

家族遗传的神秘疾病

在林赛患病前,他的整个家族早已被这种神秘疾病困扰了长达数十年的时间。在他4岁那一年,母亲已经完全无法行走。此后的几十年间,由于身体太虚弱,她大多数时候都卧床不起。

林赛说,在经过数年时间的反复检查后发现,母亲的疾病与甲状腺有关,但为时已晚,由于病情太重,她接受特殊治疗的力气都没有了。林赛的姨妈也饱受着同样的疾病折磨。

\

21岁时,林赛几乎只能卧床不起。图据CNN新闻

亲眼目睹着家人因这种神秘疾病被迫告别正常生活,林赛一直十分担心,自己的身体里是否也埋着这样一枚定时炸弹。在1999年的那一天,他担忧的终于发生了。

医生束手无策 他最终决定自救

1999年秋天开始,林赛每天有22个小时都只能躺在床上。但他全身心投入到医学研究中,试图搞清楚自己身上到底发生了什么。

他会见了众多内分泌学、神经学、内科学和其他医学领域的专家,然而,医生们都表示有心无力。有一次,一位医生把他介绍给了一位精神病医生。就在那时,林赛意识到他必须靠自己解决困境,他的“自救之旅”也正式从那一刻开启了。

在念大学时,为了弄明白妈妈的病情,林赛曾在一本2200页的内分泌教科书中发现了一篇重要的文章,讨论的是肾上腺疾病如何通过甲状腺疾病的症状被反映出来。于是,他将注意力转移到了自己的肾上腺。

在翻阅了大量的老版医学教材后,林赛提出了这样一个假设:在大多数内分泌学家和神经学家所知的既定范畴之外,还可能存在着一大类自主神经系统疾病。

很快,林赛发现了美国自主神经失调研究基金会(National Dysautonomic Research Foundation)的网站,这个组织正致力于研究困扰着自己和家人的这类疾病。他立即请求基金会将所有有关该领域新兴研究的文献发给自己。尽管最终发现,基金会调查的所有疾病都不符合林赛的症状,但他离真相越来越近了。

接下来,林赛决定找到一个合作伙伴,这个人不仅仅需要是一位医生,还要是一位具有好奇心和探索精神的科学家,能够有足够的耐心,花很长的时间和他一起研究这个罕见疾病。他推断,找到那个人的最佳地点是在美国自主神经科学学会(AAS)的年度会议上,届时,来自世界各地的神经系统紊乱性疾病专家都会到场。

2002年,林赛在AAS在南卡罗来纳州的一次小组会议上就自己的疾病进行了演讲。为了这次演讲,林赛买下了一整排座位的机票,一路“躺飞”前往南卡罗莱纳州。此后,他坐着轮椅,西装革履,打着领带来到会议现场,谎称自己是一名科学家,一名在自己身上进行实验的科学家。

\

在AAS的研究会议上,林赛试图让专家们相信,他患有一种课本上没有的疾病。图据CNN新闻

在会议上,林赛提出,他认为某种药物可能会对自己有帮助,但一些科学家并不同意他提出的这些假设。然而,令林赛高兴的是,尽管众人并不认同他的理论,但没有人对他不屑一顾。“他们没有展现出高人一等的姿态,我们像对待科学家一样对我,我迈进了一个曾经无法参与的科学世界,”他说道。

更令他欣喜的是,会议结束后,阿拉巴马大学伯明翰分校的医学教授赛西尔·科格兰主动找上了林赛表示,自己认为林赛说到了点子上。于是,林赛成功找到了自己医学上的盟友。

第一个创新发明:重新利用一种药物

2004年初,林赛的朋友将他送到了伯明翰。林赛怀疑,自己的身体产生了过多的肾上腺素,才导致他患病。他知道一种名为酸式酒石酸降肾上腺素(去甲肾上腺素)的药物,这种药被FDA批准允许用于提高危重病人的血压。

但从基本上说,这是一种去甲肾上腺素的注射,能对抗肾上腺素过多引起的症状。然而,在此前,酸式酒石酸降肾上腺素从未被应用于此。

林赛说服了科格兰教授改变了药物的用途。在接下来6年里,林赛每天24小时都在不间断接受去甲肾上腺素注射。事实证明,注射稳定了他的病情,让他能短时间内在家里进行活动。

\

林赛的独特病例引起了赛西尔·科格兰医生的注意。图据CNN新闻

“终于,我不再觉得自己有失去一切的危险了,”林赛说道。但这远远不够,除了看医生、高中同学聚会和几场婚礼之外,自主神经功能障碍让他大多数时间仍然只能呆在家里。

他想知道,自己为什么会病得这么重?究竟是什么东西导致他血液里有过多的肾上腺素?科格兰说,他可能患有肾上腺肿瘤,然而三次肾上腺扫描结果均为阴性。

此时,尽管有些灰心丧气,但林赛并没有气馁,他继续着自己唯一能做的一件事:他重新投入到大量的医学文献中。这一次,他发现了一个宝藏,制造了一个奇迹。

诊断出“不可能存在的疾病” 开创新手术

林赛怀疑,自己的肾上腺里可能存在类似肿瘤但不是肿瘤的东西。2006年,第四次扫描显示,他的肾上腺“明亮地发光着”,这一异常与林赛的新理论相符。最终,困扰林赛一家的神秘疾病被确诊为:双侧肾上腺髓质增生。用通俗的话解释,他的肾上腺髓质或内部区域变大,就像肿瘤一样,从而导致他的肾上腺分泌了过多的肾上腺素。

尽管该领域的专家们对这一诊断表示怀疑,但科格兰坚定地用自己的职业声望担保这个诊断的准确性。

在大量的医学文献中,林赛只找到了32例双侧肾上腺髓质增生的病例记载。并提出了一个解决方法:如果他能切除肾上腺的髓质,就像切掉一个煮熟鸡蛋里的蛋黄,也许他的身体会有所改善。

然而,历史上并没有肾上腺髓质切除手术的先例,于是林赛大胆地决定:“如果没有,那我就做第一个。”

2008年,他有了新的发现。1980年,乔治亚州立大学的一位科学家曾进行过一项研究,“用剃须刀片切开老鼠的肾上腺,挤压它,髓质就会像痘痘一样冒出来。”然后,他发现哈佛大学著名的沃尔特·布拉德福德·坎农教授曾在1926年为猫做过肾上腺髓质提取手术。

很快,林赛完成了一个363页的PDF文件,第一次提出了人类肾上腺髓质切除术的理论。然后,他花了18个月的时间,寻找一名医生来负责这一非常规性的手术。

出于伦理和经济原因,开创一种新的手术是高风险的行为。外科医生可能会因此而失去行医执照,尤其是如果出现了并发症的情况下。保险公司也不会为进行这种手术的病人报销。

最终,林赛从阿拉巴马大学伯明翰分校雇了一名外科医生。2010年9月,林赛在阿拉巴马大学伯明翰大学医院接受了手术,医生成功地提取了他的一处肾上腺髓质。手术三周后,林赛可以坐直三个小时。到了圣诞节前夜,他已经有力气步行去到一英里的教堂。他感到,自己终于要迎来胜利的曙光了。

2012年,林赛在华盛顿大学接受了第二次手术,切除了剩余肾上腺的髓质。一年后,他几乎能行动自如,人生第一次和朋友一起飞去巴哈马看海,这是他有生以来第一次看到大海。2014年初,他开始停药一些药物。

离生物学教授的梦想并不遥远

尽管困难重重,林赛最终还是找到了一条自救之路。遗憾的是,他的母亲由于太过虚弱,2016年去世。那一年,她没有亲眼目睹自己的儿子走上罗克赫斯特大学的讲台,获得了等待16年之久的生物学学士学位。

今年已经41岁的林赛仍然住在那个躺了多年的家中,他每天仍然需要服用九种药物,健康状况也远非完美,但他已经渐渐恢复了正常生活。

他并不能成为21岁时所梦想的生物学教授,但他离这个目标并不遥远。如今,林赛利用自己的经验,从事医疗顾问的职业。“你无法重拾过去,”他说。“但我可以四处旅行、演讲,去尝试改变世界。”

医生们正在向他求助,希望他能帮助识别和治疗像这样的罕见疾病。“我得到了人们的帮助,”他说,“现在我必须帮助人们。”

“他完成了一件非凡的事情,”针对罕见和慢性疾病患者的医疗社交网络Inspire发言人约翰·诺瓦克说道。他表示,当人们听到林赛的故事时常常脱口而出的是:“我也可以为我的孩子做类似的事情。”

红星新闻记者 徐缓 编译自CNN新闻

编辑:
返回顶部